抗がん剤をやめるタイミング
癌宣告されてから5ヶ月か？
抗がん剤も何もしなければ今年は越さないと言われていたが、今のところまだ階段昇降もできるし、宗教活動もちょっとはできるし、ちょこちょこ食べることは頑張れている。
この前petをとったんだけど、特に転移もなく、このまま抗がん剤を続けていきましょうって感じ。
でも母としてはその副作用がしんどくてしんどくて、もうやめたいねんて。
でも抗がん剤をやめる、イコール死期が早まるってことになるんだよね。
そんな決断は、母はできないと踏んでいる。どんなにしんどくても抗がん剤やり続けると思う。
負けじ魂！みたいな意地っ張りだからねー。
来月は息子を連れていくわ。
あー、療育手帳がAやったら安いねんけどなー、運賃。あいつまだ多分B1くらいで止まりそう。
なにしろ社会性が高すぎる。何を喋ってるのか割と意味不明だけど情緒の安定と人への適切な対応、挨拶、笑顔、距離感が専門家である私が客観的に見ていても、かなり優秀。
算数は壊滅的で時間もお金もわからんけどな。国語は漢字9級取れたし。読み取りはやばいけど、
そんなことより障害児は愛想！愛想が大切！
話がずれたけど、帰省もお金かかるなーっていう話でした。
胆嚢ガン7
やはり抗がん剤後4日目から5日目が辛いらしく、姉の話では病院に行って入院したらしい。
どう辛いかはわからないけれど、前回も4日後の辛さで病院に行って点滴してもらってたな。
吐いて吐いて脱水状態になっていたんだっけ？
姉に朝8時に電話があり、すごく辛いのですぐ入院したいと。それで姉から病院に連絡してほしいと訴えがあり、姉は病院に電話したけれども、8時45分から受け付けになりますのでおかけ直しください。と言われたことを伝えると、
とにかく辛いからもっと電話しろとのことで、救急に電話したら
救急の担当のおじさんが
「今から救急車が2台きまんねん。だから救急では診れまへんねん。そんな状況で、しんどいんやったら直接外来行ったらどうでっか。」みたいなこといってくれたのが8時24分頃。
で、またまた9時過ぎ、家の電話がなったのでとったら、誰も出ず、母が知って通話押したのか、知らないで押したのかは知らないんだけど、看護師さんとお父さんがモソモソ喋ってる声が聞こえてきて
看護師さんが強い調子で「今日来てもらっても、先生は一日手術だから診れないのよ。今日は来てくれても診れないわよ。私達も先生の指示があってからしか処置できないし…」みたいな声が聞こえてきたとのこと。
でも結局入院させてくれたから良かったけどね。
前回緩和外来に行った時
「しんどい！副作用しんどい！なんとかしてくれ！」
と言ったけれども結局、
「抗がん剤やるとき副作用について説明あったでしょ？」
と呆れ顔だったので、今回も母の希望するような対応ではなかったのであろう。
しかし、抗がん剤の副作用についてこれだけしんどいしんどいと情報が溢れているにもかかわらず、
果敢に挑戦する母はすごいな、と思ってたけれど、すぐ音をあげるもんやな。
そしてまわりを巻き込みすぎだよ！
姉は小さい子供2人と反抗期1人抱えたほぼシンママやで。(夫は単身赴任)
電話くらい自分でかけろよー。もー。
そして今日明日が副作用一番しんどい時期っていうのは前回でわかってたやん。
それなのになんで主治医のいない日に入院すると言うかなあ。
それでまた、
前は絶対入院したくないって言ってたじゃーん。
ワガママだと思う。
本当にワガママだと思う。
それだけしんどいんやと言われたらそれまでだけどさ。
すごく恵まれた環境にいる母が、その恵まれた環境に気づかずワガママこねてるのに腹立つ。
周りに気を使えなくなるのかな。頼る人いなくて一人暮らしで癌と戦っている人もいるよね。
絶対入院したくない！から、今すぐ入院したい！
それにまつわる人々の事全く考えてなくて驚くわ。
胆嚢ガン6
イチオシケーキ
姉からの連絡より
9月5日
癌は遠隔転移もなく、小さくも大きくもなっていない。ただ転移したリンパ節のところが大きくなっているよう。
ということで大した変化はないので抗がん剤投与続行。
血液検査の結果としては、
塩分が足りないようで、塩を処方されてました。これ以上塩分度がひくくなったら入院。
抗がん剤の副作用でもある。
母が「今日から2クール目、そして3クールして…どうするんですか？」と先生に聞いたところ「画像によります…けど、今のままの体力では手術はできませんね」と言ってました。「体力をつけるには食べること」とも。
母は一生懸命食べてることをアピールしてたけど、食べていると言っても、全部一口ずつ。
「吐き気もおさまりました」と先生に言ってたけど、よく聞くと、一週間前の副作用による吐き気がおさまっただけで、前からある吐き気はまだまだ続いてるよう。
そして、抗がん剤の副作用としていろんな匂いが気になるくさいと思い始めた様子。
また、今回はパソコン画面がよく見えた。
先生の書いてることがよく見えたよ。
『手術は今の体力ではできないことも伝達済み』
『本人も徐々に手術をする気がなくなっている様子。ご家族も手術はしない方法を希望されている』
みたいなことを難しそうに書いてて、
あと、癌だっていう確証得れる検査のことについては
『画像から胆のうがんは明らか。カンファレンスで、検査をして時間が立つのを待つより、抗がん剤をして薬効をみることにすることになった』
って書いてた。
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そして塩分を補給する薬が出されたが、母はなんやこれ、塩やん！と言って捨ててしまったとのこと。
塩分足らなくて死ぬ、なんてことあるのかな。
まあ、その前に気づいて、点滴なりなんなりで取り入れれば、大丈夫なのかな。
先生は今回も副作用しんどかったら連絡してきてくださいとのこと。
ただ、母は次に緊急で行ったら入院させられると思ってて、家で副作用に耐えてがんばる！と言ってました。
今後、腎機能低下や塩分不足で、抗がん剤をお休みすることがあるかもしれない。
母は、あくまで前向き！
このまま抗がん剤を続けて、結果小さくなり「これだったら胆のうだけ切除の手術でいけます」と言われることを期待している。
家族としてはアホかな？
と思ってしまうなー。
胆嚢ガン4
大阪から関東に帰る駅でドクターイエローを見たよ。
さて、
今日は血液検査の日。姉が付き添います。これで腎機能が悪ければ入院となります。
今になって病院と母親と家族という3角関係について色々思うことがある。
例えばPSパーソナルステータス。
家族からすると母の状態はステータス3なんだけど、病院の先生たちからすると、病院に来て話ができているということはステータス1なんだって！
えー！軽い家事なんで出来てないし、お風呂も1人で入れないんですけど？！といっても、うふふあはは、そんなもんそんなもん。
そして、母本人もそれ聞いてなんかよくわからないけど否定もしない。
とにかく私は治る！という強い意志があるらしい。
ってことは手術うけるつもりなんだよね？
廃用になる手術！
そして再発率80パーセントでまた再発した際はもう手術しないっていう手術。
それやるつもりなの？今ヘロヘロなのにできるの？
家族•••全く食べたり飲んだりできていない、
手術は無理だろう。抗がん剤もできればやめて、今から医療麻薬に頼るような緩和ケアを望む
本人•••抗がん剤はやめない。信心の力で治る。痛いのはいや。
しんどいのをとって欲しいけど痛み止め飲みたくない
(この心理については痛みを恐れるあまり、飲みすぎると効かなくなってしまうのではないかという恐怖心。もっと強い薬があると言われると、死を連想するから飲みたくない、、と思われる)
病院•••しんどいと言っているが、まあ抗がん剤受けた人はこんなもん。まだまだ大丈夫。ステータス1。本人からの訴えがあればステロイド点滴や医療麻薬なども抗がん剤と併用して使える。
今のままでは到底手術できない。理由は腎臓の値が悪いということと体力の低下。
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病院の先生としては根治を目指す手術なので、消化器外来に通わせてもらえている限りは手術する予定ってことよね。
しかし7月の時点で、体力の回復を6ヶ月待っている余裕はないって言ってたよね。早めに手術する予定なんですか？
でも値的に無理なんですよねー。じゃあどうするんでしょうか？抗がん剤もすごく辛そうですよ。
抗がん剤やるたびにかなり体力消耗してるやん。体力消耗してるってことは将来的に医療麻薬使いたいってなっても副作用あるから使えない、めっちゃ痛い中で死んでいくことになりますよね？
どんな死に方が考えられますか？
いやー、もうはっきり言ってくださいよ。あとどれくらいなんですか、本人前向きになりまくってるから聞きにくいけどね。
家族だけで話聞きたいーー！
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なんだろうか、
難しい。
でも痛くないってことは癌が遠隔転移して骨までいってないってことか。
ということは抗がん剤がある程度転移を防いでくれているのかもしれない。
手術しなくてもこうやって抗がん剤をドクターストップでるまで続けていくのだろうな。
なぜそこまでして戦うのか、と姉は不思議に思っていたが、そういう人なんだろうなって思うしかないんだろうな。
母の強い気持ち？
病院の楽観的にみえる視点
当たり散らされる家族の気持ち
家族にもカウンセリングが必要よ！
癌と創価学会
余談だが母は創価学会員で、ものすごーーーーく熱心である。
そしたら、なんと夫に最期のお願いとして入信させようとしてきた！
夫は優しいので入信届け書くだけ書いた、と聞いて私は激高！！
すぐさまその入信届けはどこにあるのか聞いて、ビリビリに破いたわ。
まあまあ、と周りに止められたけど、怒りは収まらず、
なんで勝手なことするのか！夫にも、書いたらどんなことがあるのかわかってるのか！本当に大変なんだぞ！
と怒った。
私は無理やり小さい頃に勝手に入信させられてて、すごく今まで嫌な思いをしてきたので、母が亡くなったらすぐに脱退する気持ちでいたの。
夫が言うには、
目の前で死にかけの人が、最期のお願い、と言われたら断れないよ、
って言うんだけど、そりゃないぜお母さん。
癌を盾になにやらかしとんじゃい。
もう帰る！
となるくらい怒ってしまった。
そしたら、めっちゃ神妙に正座してほとほと泣きながら、私の信仰を、死を目前にして、共有してほしい
みたいなことを言い出したけど、
やっぱりそれとこれは
べつーーー！！
喧嘩別れみたいになってしまったが、やはり譲れないものはある。
私は非情かもしれないが、これは許せなかった。
母亡き後、後悔するかな？
いや、しないと思う。
胆嚢ガン3
大阪に来ています。
母はまだ立てるけれど、歩くのはヨチヨチで、病院内では車椅子で移動する感じ。
吐き気とダルさは昨日がピークで今日は少しは良いらしい。
自覚症状としては手指先がしびれてとても寒い？冷たいとのこと。これはこの先抗がん剤を続けていると、蓄積されてもっとひどくなるらしい。対応策は特になく、手袋などするしかないらしい。
そして、
緩和外来、今日付き添ってはじめて受診してみたが、、、、特に収穫なし。
今しんどいのは抗がん剤の副作用のためなので、自分で波を記録して、ここがしんどい、ここは楽、などと記録をつけて自分なりに予測をつけるしかないとのこと。
期待していた医療麻薬的な処置はなし。
まあ痛みみたいなのはないから出ないとは思っていたけれどね。
今処方されている痛み止めは、なんと妊婦も飲めるカロナールのみ！
でも何故か母はカロナール全然飲んでないらしい。
しんどいのは死にそうにしんどいし、しんどいのをとってもらいたいけど、薬に頼りたくない。特に痛み止め飲むのはものすごく後ろめたい！
だから、医者の前では痛いとかもあまり言わないみたい。
そして
1日1回はカロナール頑張って飲んでます！と激しく主張。
先生と看護師さんは呆れ顔で、
24時間フラットな状態を保つために4回飲むことが大切(6時間感覚のため)といわれたが、本人は納得いってない様子。
相変わらず食欲もなく、エンシェア飲むのがやっと。それも吐いてしまう。かなり体力も落ちていて、明日検診で腎機能の値が弱まっている場合強制入院になるとのこと。
でも絶対入院したくない！と言っていた。
書いてて、やっぱりわがままやなあと思う。付き合ってる姉は偉いわ。
昨日はもう涙を流して、情けない、しんどくて死にたい、なにも食べたくない。と言い、通院もできる状態でなく、病院まで車に乗っている体力もない。待っていられない、くらいなこと言っていたのに。。
先生に対しては。吐いてないし食べてます！と主張する。
家族からしたらとても可哀想なので、抗がん剤もドクターストップしてほしいくらいなのだが、看護師さんから言わせると、このように家族には甘えて、医者の前ではシャキッとなる患者さんは多々いるとのこと。
そういう人は、家族からしたらPS(パフォーマンス ステータス)はすごく悪くて寝たきりのように見えるだろうが、実はまだまだ大丈夫な部類。
なかなか弱みを見せない患者さんは見極めが難しいが、なんとなく、お母さんはこちらが頑張って、というと頑張れる人だと思う。
つまりは家族に甘えているのかな？
一人暮らしだったら、這ってでも病院来るわよ！と笑ってた。
でもまあ病院に来られないくらいしんどいときがあるということをふまえて、訪問看護の申請をした方が良いと提言された。
